Μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης έχει ξεκινήσει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας και την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis.
Στόχος, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τη νόσο, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες εξαιτίας της οικονομικής κρίσης και των κυβερνητικών μέτρων αλλά και τις νέες θεραπείες που αλλάζουν ριζικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η εκστρατεία ξεκίνησε από την Πάτρα, συνεχίστηκε στη Λάρισα και τώρα ήρθε η σειρά της Αττικής. Από σήμερα Τετάρτη και μέχρι την Παρασκευή, οι πολίτες θα έχουν την ευκαιρία να ενημερώνονται για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας από ειδικούς, σε περίπτερο που θα λειτουργεί στην πλατεία Αγίου Αντωνίου στο Περιστέρι από τις 11 το πρωί έως τις 5 το απόγευμα.
Επιπλέον, την Κυριακή 20 Νοεμβρίου, στις 11 το πρωί, θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Divani Caravel Ημερίδα για το κοινό, με τη συμμετοχή ειδικών επιστημόνων, εκπροσώπων των αρμοδίων φορέων και ασθενών οι οποίοι θα καταθέσουν την εμπειρία τους, θα μιλήσουν για τις μάχες που δίνουν για να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες και θα δώσουν ένα σημαντικό μήνυμα αισιοδοξίας.
Το μήνυμα της εκστρατείας είναι «Ζούμε την ελπίδα. Μια νέα εποχή ξεκινά. Μαζί πιο δυνατοί».
Όπως ανέφερε σε συνέντευξη τύπου η Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνη του Ανοσογενετικού Εργαστηρίου στο «Αιγινήτειο», Μαρία Αναγνωστούλη, η πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας κατά την παλαιότερη ορολογία, είναι μία αυτοάνοση εκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος που προσβάλλει κυρίως νέους ενήλικες, χωρίς, ωστόσο να αποκλείονται και οι άλλες ηλικίες, ακόμη και τα παιδιά.
Πρόκειται για μια νόσο με διάφορους τύπους κλινικής πορείας είτε με εξάρσεις και υφέσεις, είτε με προοδευτική εγκατάσταση αναπηρίας και μόνιμων συμπτωμάτων.
Νέο φάρμακο
Τα φάρμακα που διαθέτουν τα τελευταία χρόνια οι γιατροί στην επιστημονική τους φαρέτρα βελτιώνουν σε πολύ μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στη συνέντευξη τύπου έγινε ιδιαίτερη αναφορά στη φαρμακευτική ουσία φιγκολιμόδη. Πρόκειται για ένα νέο φάρμακο που κυκλοφορεί στη χώρα μας εδώ και δύο μήνες και δεν είναι ενέσιμο αλλά χορηγείται από το στόμα! Εκτός, όμως, από την προφανή ευκολία στη χρήση, όπως καταδεικνύουν δυο μεγάλες μελέτες που ολοκληρώθηκαν πρόσφατα, το νέο φάρμακο έχει πολύ καλά αποτελέσματα και είναι ασφαλές.
Η φιγκολιμόδη έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ και στην Αυστραλία ως φάρμακο πρώτης γραμμής και στην Ευρώπη (όπως και στην Ελλάδα) ως δεύτερης γραμμής.
Στη δικαιοσύνη για την έκτακτη εισφορά
Από την πλευρά του, ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), Ιωάννης Θεοδωράκης, μίλησε για τις προσπάθειες που γίνονται προκειμένου η Ομοσπονδία να αποτελέσει το συνδετικό κρίκο μεταξύ των πασχόντων και των συναρμόδιων υπουργείων προκειμένου να βρίσκονται λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Ο κ. Θεοδωράκης ανέφερε ότι η ΠΟΑμΣΚΠ πρόκειται να καταθέσει δύο δικαστικές προσφυγές προς το Υπουργείο Οικονομικών σχετικά με την έκτακτη εισφορά που κλήθηκαν να πληρώσουν και οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η πρώτη θα αφορά όλα τα άτομα με ΣΚΠ- μέλη των Συλλόγων που λαμβάνουν κάποιο επίδομα λόγω της αναπηρίας τους και το οποίο, αν και δε φορολογείται, συνυπολογίσθηκε στα εισοδήματα για την έκδοση έκτακτης εισφοράς. Η δεύτερη δικαστική προσφυγή θα αφορά τους ασθενείς με αναπηρία άνω του 80% οι οποίοι υποχρεώθηκαν σε καταβολή έκτακτης εισφοράς, παρά τις εξαγγελίες και νομοθετήσεις του Υπουργείου Οικονομικών.
Όσον αφορά την ενημερωτική εκστρατεία, όπως επισήμανε ο κ. Θεοδωράκης, βασικός σκοπός της είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, η σωστή ενημέρωση για τη νόσο καθώς και οι επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους. Επίσης, επιδίωξη της Ομοσπονδίας είναι η μεγαλύτερη κατανόηση, κυρίως από την πλευρά της πολιτείας, και η επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες. «Θέλω να ξέρετε ότι τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προσπαθούν να επιβιώσουν αξιοπρεπώς. Δεν ζητάμε από την πολιτεία διαφορετική αντιμετώπιση, ζητάμε την ουσιαστική βοήθεια όσων ανθρώπων τη χρειάζονται» ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ. Θεοδωράκης.
Ωστόσο, τα φάρμακα που διαθέτουν τα τελευταία χρόνια οι γιατροί στην επιστημονική τους φαρέτρα βελτιώνουν σε πολύ μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στη φαρμακευτική ουσία φιγκολιμόδη. Πρόκειται για ένα νέο φάρμακο που κυκλοφορεί στη χώρα μας εδώ και δύο μήνες και δεν είναι ενέσιμο αλλά χορηγείται από το στόμα!
Εκτός, όμως, από την προφανή ευκολία στη χρήση, όπως καταδεικνύουν δυο μεγάλες μελέτες που ολοκληρώθηκαν πρόσφατα, το νέο φάρμακο έχει πολύ καλά αποτελέσματα και είναι ασφαλές.
Η φιγκολιμόδη έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ και στην Αυστραλία ως φάρμακο πρώτης γραμμής και στην Ευρώπη (όπως και στην Ελλάδα) ως δεύτερης γραμμής.
Από την πλευρά του, ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), Ιωάννης Θεοδωράκης, μίλησε για τις προσπάθειες που γίνονται προκειμένου η Ομοσπονδία να αποτελέσει το συνδετικό κρίκο μεταξύ των πασχόντων και των συναρμόδιων υπουργείων προκειμένου να βρίσκονται λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Ο κ. Θεοδωράκης ανέφερε ότι η ΠΟΑμΣΚΠ πρόκειται να καταθέσει δύο δικαστικές προσφυγές προς το Υπουργείο Οικονομικών σχετικά με την έκτακτη εισφορά που κλήθηκαν να πληρώσουν και οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η πρώτη θα αφορά όλα τα άτομα με ΣΚΠ- μέλη των Συλλόγων που λαμβάνουν κάποιο επίδομα λόγω της αναπηρίας τους και το οποίο, αν και δε φορολογείται, συνυπολογίσθηκε στα εισοδήματα για την έκδοση έκτακτης εισφοράς. Η δεύτερη δικαστική προσφυγή θα αφορά τους ασθενείς με αναπηρία άνω του 80% οι οποίοι υποχρεώθηκαν σε καταβολή έκτακτης εισφοράς, παρά τις εξαγγελίες και νομοθετήσεις του Υπουργείου Οικονομικών.
Όσον αφορά την ενημερωτική εκστρατεία, όπως επισήμανε ο κ। Θεοδωράκης, βασικός σκοπός της είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, η σωστή ενημέρωση για τη νόσο καθώς και οι επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους. Επίσης, επιδίωξη της Ομοσπονδίας είναι η μεγαλύτερη κατανόηση, κυρίως από την πλευρά της πολιτείας, και η επίλυσή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες. «Θέλω να ξέρετε ότι τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προσπαθούν να επιβιώσουν αξιοπρεπώς. Δεν ζητάμε από την πολιτεία διαφορετική αντιμετώπιση, ζητάμε την ουσιαστική βοήθεια όσων ανθρώπων τη χρειάζονται» ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ. Θεοδωράκης.
Πηγή:
Αναρτήθηκε από Βάσια Αγία Παρασκευή.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου